Haagse hotels bieden gratis hotelkamers aan voor Cystic Fibrosis lotgenotendag

29 juni 2017 | Thijs Jacobs

Op zaterdag 8 juli 2017 vindt bij Strandtent Soomers aan het Zwarte Pad in Scheveningen de dertiende lotgenoten contactdag plaats voor mensen met Cystic Fibrosis (CF) Taaislijmziekte. Middels deze ‘CF Beachdance’ met niemand minder dan o.a. Rick van Velthuysen, DJ Jean en Tigo Volante, wordt aandacht gevraagd voor deze erfelijke ziekte en de noodzaak van donorregistratie om de beperkte levensverwachting van CF patiënten te verhogen.

In Nederland hebben ongeveer 1300 mensen CF, waaronder 650 kinderen. De gemiddelde levensverwachting is 40 jaar. Onlangs is de petitie voor het belang om het levensreddende en verlengende medicijn Orkambi maar liefst 90.000 keer ondertekend.

Gratis overnachten
 

De Vereniging van 3-4-5 Sterren Hotels Den Haag en omgeving stelt ook dit jaar weer 100 hotelkamers ter beschikking, zodat zoveel mogelijk patiënten op 8 juli aanwezig kunnen zijn. De CF Beachdance is gratis toegankelijk, ook voor geïnteresseerden, en wordt gerealiseerd door de gastvrijheid van Strandtent Soomers, de logistieke inzet van de Reddingsbrigade en de inzet van diverse artiesten, vrijwilligers en leveranciers, die allen kosteloos hun bijdrage leveren.

Voor meer info zie www.cfbeachdance.nl

Vereniging van 3-4-5 Sterren Hotels Den Haag en omgeving met v.l.n.r. bovenste rij: Arjan Knijff, Vincent Pahlplatz, Sander Creemers. Onderste rij v.l.n.r.: Patrick van Zuiden, Sjoerd Sybesma, Edward van der Bruggen, Mariëlle van der Hilst, Krijn Taat, Vanessa van der Vaart, Arjan Peterse, Diana Bartels, Rob Hemmes en Debbie Verhoeven. Foto Tess Fluit

Half miljoen Nederlanders drager CF-gen

Cystic Fibrosis is een ernstig aangeboren slijmvliesaandoening die, vooralsnog, niet te genezen is. De slijmvliesklieren van CF patiënten produceren taaislijm. Dit resulteert in slijmophopingen in o.a. de lever, darmen en longen met ernstige bacteriële infecties tot gevolg. Dit resulteert in littekenvorming en daarmee samenhangend een voortschrijdend functieverlies van deze organen. De gemiddelde levensverwachting is momenteel rond de veertig jaar. Ongeveer een half miljoen Nederlanders (één op de dertig) is drager van het CF-gen. Een drager heeft de ziekte zelf niet en weet meestal ook niet dat hij of zij drager is. De erfelijke eigenschappen kunnen echter wel aan het nageslacht worden doorgegeven wanneer beide ouders drager zijn van het defecte gen.

Petitie ’Orkambi in het basispakket’

Veronica Miltenburg, initiatiefneemster van de lotgenoten contactdag, benadrukt het belang van de CF Beachdance: Elk jaar proberen wij met de CF Beachdance de ziekte onder de aandacht te brengen en lotgenoten bij elkaar te brengen. Cystic Fibrosis is de afgelopen tijd veel in het nieuws geweest. Zo kwam begin dit jaar naar buiten dat het medicijn ‘Orkambi’ tegen CF niet in het basispakket wordt opgenomen. De petitie ‘Orkambi in het basispakket’ van Paulien Noordzij is al meer dan 90.000 keer ondertekend. Een fantastisch resultaat en hartverwarmend om te zien dat zoveel mensen zich bekommeren om het leven en de toekomst van mensen met CF,” Aldus Veronica.  

Gratis hotelovernachtingen

De Vereniging 3-4-5 Sterren Hotels bestaat uit 29 hotels in Den Haag en omgeving. Krijn Taat, bestuurslid Vereniging van 3-4-5 Sterren Hotels, is trots op de bijdrage van de Haagse hoteliers: Ook dit jaar dragen wij ons steentje bij om de dertiende editie van CF Beachdance mogelijk te maken. De gratis overnachtingen maken het verschil of iemand wel of niet aanwezig kan zijn. Wij hopen met het aanbod zoveel mogelijk CF’ers de mogelijkheid te bieden om aanwezig te zijn,” Aldus Krijn Taat

Programma & locatie

De CF-ers kunnen vanaf 14.00 uur terecht bij Strandpaviljoen Soomers. Zij kunnen vanaf 15.00 uur o.a. meevaren op boten van de Reddingsbrigade (als het weer het toelaat) en een workshop golfsurfen of suppen volgen aangeboden door HartBeach. De reddingsbrigade zorgt voor het vervoer van de materialen en de instructeurs, die geheel gratis beschikbaar worden gesteld voor CF Beachdance. Vanaf 14:00 start de line-up van bekende artiesten en DJ’s. Transport voorzieningen voor CF-ers zijn er tot 23.55 uur. Om 16.30 zal de officiële opening plaatsvinden door o.a. Veronica Miltenburg (initiatiefneemster CF Beachdance). Laatste pendel naar boven is om Middernacht.

Locatie

Strandweg 57, 2586 JL Den Haag

Parkeren

Parkeerterrein Zwarte Pad Scheveningen

Segregatie beleid, hygiëne en medische adviezen

In de openlucht is het risico op kruisbesmetting van Pseudemonas zeer beperkt.

SMASH zorg voor een verpleegkundige op locatie en tevens zal er een arts de hele dag aanwezig zijn zodat er bij calamiteiten op locatie direct adequaat kan worden gehandeld. Alle CF bezoekers krijgen een eigen flesje handen desinfectans van DEB, en een antraciet polsbandje (aangeboden door Zynder) met CFBD logo bij aankomst op het Strand. Voor verdere ondersteuning zijn er vrijwilligers aanwezig die herkenbaar zijn aan een CFBD T-shirt aangeboden door Harry’s Horse.

De CF Beachdance wordt mede mogelijk gemaakt door de Vereniging 3-4-5 Sterren Hotels Den Haag en omgeving, Strandtent Soomers, de gemeente Den Haag, Haagse Vrijwillige Reddingsbrigade, HartBeach, DebGroup, Zynder, SEH arts Maro Sandal, Harry’s Horse en SMASH.

Nieuwsbrief

Ontvang wekelijks alle hotelupdates

Overig nieuws

Achtergronden
Download nu de HorecaMarketingKalender 2019

Hij is er weer! Je kunt de HorecaMarketingKalender 2019 nu gratis downloaden via deze link! De HorecaMarketingKalender is hét overzicht van feestdagen, vakanties en evenementen in Nederland en omgeving. Heb je je ooit weleens afgevraagd wat al die Duitsers ineens in je hotel deden? Dat kwa...

Interview Longread
Interview Gunay en Atilay Uslu: "We hebben nu al bijna 10.000 bedden"

Wie denkt dat dit interview met Atilay en Gunay Uslu (à la Quote 500) gaat over het reeds vergaarde vermogen van de oprichter of over het succes van Corendon op het gebied van touroperating of airlines, komt bedrogen uit. Nee, de hoteltak van Corendon is inmiddels zo groot geworden, dat dit o...

Achtergronden
Download nu de Hospitality Management Kerstspecial

Heerlijk, het is bijna Kerst. Voor wie zich even terug wil trekken, en daarbij een goed stuk wil lezen, biedt de Kerstspecial van Hospitality Management uitkomst. In deze speciale uitgave plaatsten we maar liefst vijf diepte-interviews, met onder andere Atilay en Gunay Uslu van Corendon, Maik Willem...

Hotel Achtergronden
City Resort Helmond opnieuw host van Open Dutch Taekwondo

City Resort Hotel Helmond heeft een goed jaar achter de rug. In 2018 mocht het weer vele tevreden (hotel)gasten verwelkomen die zich enorm goed thuis voelden. Dat kan ook haast niet anders want City Resort Helmond biedt diverse faciliteiten zoals Wellnessresort Helmond en Restaurant Op Suyt. Daarnaa...

Achtergronden
LBG Hotels adopteert kamer in Ronald McDonald Huis Maastricht

In de donkere dagen vóór Kerst komt LBG Hotels met een bijzonder Kerstverhaal: zij adopteert met Townhouse Designhotel een kamer in Ronald McDonald Huis Maastricht. Het Huis biedt gezinnen een warm verblijf dicht bij hun ernstig zieke kind als hij of zij is opgenomen in het Maastricht ...

Hotelketens Internationaal
Luxe hotelgroep Belmond overgenomen door LVMH

LVMH (LVMH Moët Hennessy Louis Vuitton SE) breidt zijn portfolio uit met de aanschaf van een hotelgroep. De Franse modegroep maakte bekend de hotelgroep Belmond te hebben gekocht. LVMH verwierf Belmond voor 25 dollar per aandeel in contanten. Dit vertegenwoordigt een vermogenswaarde van 2,6 mil...

Meer nieuws

Nieuwsbrief

Ontvang wekelijks alle hotelupdates

Lees Nu
Nieuwsbrief ontvangen

Copyright 2018 - Uitgeverij PS

Uitgave door: