Haagse hotels bieden gratis hotelkamers aan voor Cystic Fibrosis lotgenotendag

29 juni 2017 | Thijs Jacobs

Op zaterdag 8 juli 2017 vindt bij Strandtent Soomers aan het Zwarte Pad in Scheveningen de dertiende lotgenoten contactdag plaats voor mensen met Cystic Fibrosis (CF) Taaislijmziekte. Middels deze ‘CF Beachdance’ met niemand minder dan o.a. Rick van Velthuysen, DJ Jean en Tigo Volante, wordt aandacht gevraagd voor deze erfelijke ziekte en de noodzaak van donorregistratie om de beperkte levensverwachting van CF patiënten te verhogen.

In Nederland hebben ongeveer 1300 mensen CF, waaronder 650 kinderen. De gemiddelde levensverwachting is 40 jaar. Onlangs is de petitie voor het belang om het levensreddende en verlengende medicijn Orkambi maar liefst 90.000 keer ondertekend.

Gratis overnachten
 

De Vereniging van 3-4-5 Sterren Hotels Den Haag en omgeving stelt ook dit jaar weer 100 hotelkamers ter beschikking, zodat zoveel mogelijk patiënten op 8 juli aanwezig kunnen zijn. De CF Beachdance is gratis toegankelijk, ook voor geïnteresseerden, en wordt gerealiseerd door de gastvrijheid van Strandtent Soomers, de logistieke inzet van de Reddingsbrigade en de inzet van diverse artiesten, vrijwilligers en leveranciers, die allen kosteloos hun bijdrage leveren.

Voor meer info zie www.cfbeachdance.nl

Vereniging van 3-4-5 Sterren Hotels Den Haag en omgeving met v.l.n.r. bovenste rij: Arjan Knijff, Vincent Pahlplatz, Sander Creemers. Onderste rij v.l.n.r.: Patrick van Zuiden, Sjoerd Sybesma, Edward van der Bruggen, Mariëlle van der Hilst, Krijn Taat, Vanessa van der Vaart, Arjan Peterse, Diana Bartels, Rob Hemmes en Debbie Verhoeven. Foto Tess Fluit

Half miljoen Nederlanders drager CF-gen

Cystic Fibrosis is een ernstig aangeboren slijmvliesaandoening die, vooralsnog, niet te genezen is. De slijmvliesklieren van CF patiënten produceren taaislijm. Dit resulteert in slijmophopingen in o.a. de lever, darmen en longen met ernstige bacteriële infecties tot gevolg. Dit resulteert in littekenvorming en daarmee samenhangend een voortschrijdend functieverlies van deze organen. De gemiddelde levensverwachting is momenteel rond de veertig jaar. Ongeveer een half miljoen Nederlanders (één op de dertig) is drager van het CF-gen. Een drager heeft de ziekte zelf niet en weet meestal ook niet dat hij of zij drager is. De erfelijke eigenschappen kunnen echter wel aan het nageslacht worden doorgegeven wanneer beide ouders drager zijn van het defecte gen.

Petitie ’Orkambi in het basispakket’

Veronica Miltenburg, initiatiefneemster van de lotgenoten contactdag, benadrukt het belang van de CF Beachdance: Elk jaar proberen wij met de CF Beachdance de ziekte onder de aandacht te brengen en lotgenoten bij elkaar te brengen. Cystic Fibrosis is de afgelopen tijd veel in het nieuws geweest. Zo kwam begin dit jaar naar buiten dat het medicijn ‘Orkambi’ tegen CF niet in het basispakket wordt opgenomen. De petitie ‘Orkambi in het basispakket’ van Paulien Noordzij is al meer dan 90.000 keer ondertekend. Een fantastisch resultaat en hartverwarmend om te zien dat zoveel mensen zich bekommeren om het leven en de toekomst van mensen met CF,” Aldus Veronica.  

Gratis hotelovernachtingen

De Vereniging 3-4-5 Sterren Hotels bestaat uit 29 hotels in Den Haag en omgeving. Krijn Taat, bestuurslid Vereniging van 3-4-5 Sterren Hotels, is trots op de bijdrage van de Haagse hoteliers: Ook dit jaar dragen wij ons steentje bij om de dertiende editie van CF Beachdance mogelijk te maken. De gratis overnachtingen maken het verschil of iemand wel of niet aanwezig kan zijn. Wij hopen met het aanbod zoveel mogelijk CF’ers de mogelijkheid te bieden om aanwezig te zijn,” Aldus Krijn Taat

Programma & locatie

De CF-ers kunnen vanaf 14.00 uur terecht bij Strandpaviljoen Soomers. Zij kunnen vanaf 15.00 uur o.a. meevaren op boten van de Reddingsbrigade (als het weer het toelaat) en een workshop golfsurfen of suppen volgen aangeboden door HartBeach. De reddingsbrigade zorgt voor het vervoer van de materialen en de instructeurs, die geheel gratis beschikbaar worden gesteld voor CF Beachdance. Vanaf 14:00 start de line-up van bekende artiesten en DJ’s. Transport voorzieningen voor CF-ers zijn er tot 23.55 uur. Om 16.30 zal de officiële opening plaatsvinden door o.a. Veronica Miltenburg (initiatiefneemster CF Beachdance). Laatste pendel naar boven is om Middernacht.

Locatie

Strandweg 57, 2586 JL Den Haag

Parkeren

Parkeerterrein Zwarte Pad Scheveningen

Segregatie beleid, hygiëne en medische adviezen

In de openlucht is het risico op kruisbesmetting van Pseudemonas zeer beperkt.

SMASH zorg voor een verpleegkundige op locatie en tevens zal er een arts de hele dag aanwezig zijn zodat er bij calamiteiten op locatie direct adequaat kan worden gehandeld. Alle CF bezoekers krijgen een eigen flesje handen desinfectans van DEB, en een antraciet polsbandje (aangeboden door Zynder) met CFBD logo bij aankomst op het Strand. Voor verdere ondersteuning zijn er vrijwilligers aanwezig die herkenbaar zijn aan een CFBD T-shirt aangeboden door Harry’s Horse.

De CF Beachdance wordt mede mogelijk gemaakt door de Vereniging 3-4-5 Sterren Hotels Den Haag en omgeving, Strandtent Soomers, de gemeente Den Haag, Haagse Vrijwillige Reddingsbrigade, HartBeach, DebGroup, Zynder, SEH arts Maro Sandal, Harry’s Horse en SMASH.

Schrijf gratis in voor de nieuwsbrief

Twee keer per week alle hotelupdates

Overig nieuws

Amsterdam Hotel Duurzaamheid
Duurzaamste hotelketen van Europa viert tiende verjaardag

Conscious Hotels opende 10 jaar geleden, in juli 2009, haar eerste hotel in Amsterdam. Dit was het eerste duurzame hotel van Nederland. Inmiddels is Conscious gegroeid tot 4 hotels, waar in totaal maar liefst 800.000 groene nachten geslapen zijn. Het nieuwste hotel opende een jaar geleden in het...

Amsterdam Culinair
Baby Shower Afternoon Tea in Waldorf Astoria Amsterdam

De Baby Shower Afternoon Tea is de jongste loot aan de stam van de befaamde Afternoon Tea thema’s in Waldorf Astoria Amsterdam. Chef Vipin Charly tovert verwachtingsvolle dromen om tot verbluffende patisserie. De hartige en zoete hapjes worden gepresenteerd in tot de verbeelding sprekende &lsq...

Hotelketens Internationaal
Icelandair Hotels heeft een koper gevonden

De Icelandair Group heeft in het Maleisische Berjaya Land Berhad een koper gevonden voor Icelandair Hotels. Via de Ierse dochter Berjaya Property Ireland Limited neemt het een meerderheidsaandeel in de hotelketen. Icelandair heeft op dit moment acht hotels op IJsland, met een negende hotel in ont...

Events Achtergronden
Mindervalidenhotel op Zwarte Cross

Het wordt dit jaar voor 20 tot 25 mindervaliden mogelijk om de Zwarte Cross maximaal te beleven. De 33-jarige Rick Brink uit Hardenberg is maandag 17 juni in het KRO-NCRV programma Minister van Gehandicaptenzaken verkozen tot de eerste minister van Gehandicaptenzaken van Nederland en zal MIVA Las Ve...

Accor Amsterdam
Vierde Accor-hotel klaar voor meetings en events farmaceuten

Ook Novotel Amsterdam City voldoet nu aan de eisen voor meetings en events in de gezondheidszorg / farmaceutische industrie. Het is het vierde als groen gecertificeerde Accor-hotel, na Mercure Amsterdam City, Movenpick Amsterdam City Centre en Novotel Amsterdam Schiphol Airport. De locatie in de omg...

Hilton Hotelketens
Hotelketen uitgelicht: Hilton

In deze rubriek presenteert Hospitality Management de bekendere hotelketens. Een historisch overzicht met actuele cijfers. In 1919 opende Conrad Hilton het eerste Hilton Hotel in Cisco, Texas in de Verenigde Staten. In honderd jaar tijd groeide het bedrijf uit tot een van de bekendste en grootste...

Meer nieuws

Schrijf gratis in voor de nieuwsbrief

Twee keer per week alle hotelupdates

Lees Nu
Columns Sander Allegro
Nieuwsbrief ontvangen

Copyright 2019 - Uitgeverij PS

Uitgave door: